Tavo vaikiškas, mažas pasaulis Dar apgaubtas stebuklų skraiste, Ir veidukas dar švyti kaip saulė, Kai miegodama šypsais sapne. Tu tyra ir trapi asmenybė Dar nei melo, klastos nežinai... Tavo vaikiškas mažas pasaulis Tegul būna ilgai, dar ilgai.... Tavo šypsena tyra Šviečia mums kaip saulė. Tu brangiausia mums esi visame pasauly! | "Jeigu sunku - neliūdėk. Pažvelk į tuos, kam dar
sunkiau, ir suprasi, jog tu dar gerai gyveni" - mamos Inetos gyvenimo moto.
Nelikite abejingi, tai bet kada gali paliesti jus ar jūsų artimuosius... Esame šeima, auginanti labai žavią 6 metukų mergytę, vardu Kamilė. Ji gimė sveika, laukta mergaitė, bet vieną dieną mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Kai Kamilė buvo 1 metukų ir 3 mėnesių, jai netikėtai pakilo temperatūra ir prasidėjo traukuliai. Su greitąja nuvežėme mažylę į ligoninę. Jautėmės taip, lyg visas gyvenimas slystų iš po kojų, nes ji tik verkė, nieko nevalgė, negėrė, nemiegojo... Tris paras niekas nežinojo kas vyksta , medikai teigė jog tai tik aukštos temperatūros sukelti traukuliai, jie bandė numušti temperatūrą ir nieko daugiau nedarė... Nors, kaip vėliau išsiaiškinome, Kamilės temperatūra nebuvo tokia aukšta, kad nuo jos atsirastų traukuliai. Mačiau kaip dukrytė gęsta akyse, praradusi viltį leisgyvę mergaitę išnešiau iš palatos ir atsiklaupus pradėjau prašyti, kad būtų kas nors daroma, šaukiau, kad mūsų vaikas palieka mus... Tik tuomet buvo sureaguota, tačiau pakankamai pavėluotai, staigiai buvo sukviestas konsiliumas ir Kamilytė atsidūrė reanimacijoje, kur pagaliau buvo padaryta tomografija ir paimtas serumas. Jai buvo nustatytas herpes viruso encefalitas (plačiau apie ligą čia). Po trijų savaičių reanimacinio laikotarpio mes susigrąžinome savo uogelę, tačiau ji jau buvo kitokia... Pradžioje net nebevaikščiojo, vėliau, didelių pastangų dėka pradėjo eiti, tiksliau bėgti nežinia kur, nežinia kaip ir nebeliko daug tų dalykų, kuriuos jau mokėjo...Sutriko kramtymas, po hemiparezės atsirado nekontroliuojamas seilėtekis, sutrikusi koordinacija, elgsena ,eisena ir t.t.Po trijų mėnesių, mūsų bėdų puokštę papildė epilepsijos priepuoliai – pradėjom vartoti vaistus. Epilepsijos priepuoliai kartojosi ir stiprėdavo, vaistus nuolat keisdavom naujesniais ir efektingesniais, tačiau sukontroliuoti traukulių nepavyko.Išbandyta 13 vaistų rūšių, o priepuolių vis tiek yra. Jie kartojasi kas dieną, staigiai krenta veikloje ~20 ir daugiau kartų. Vieni stipresni ir ilgesni, kiti staigūs, trumpi, po kurių labai verkia, pasidaro nerami. Priepuoliai vyksta ir naktį miego metu. Jie labai trikdo jos veiklą, protines galimybes, apriboja savarankiškumą ir pilnavertiškumą.Diagnozuota G40.4 - simptominė generalizuota epilepsija: infastiliniai spazmai, vaistams atspari forma. Liekamieji reiškiniai po encefalito; cerebrinis paralyžius: ataksinė forma (nekoordinuotas vaikščiojimas)G80, pseudobulbarinis paralyžius (maisto nekramtymas, tik ryjimas), kairio veidinio nervo hemiparezė, stiprus kalbinės raidos sutrikimas.(Specifinis mišrus raidos sutrikimas) F83. .Mūsų dukrytė - tai stebuklas, taip norintis gyventi, atrasti, pajausti, o mes taip trokštame jai padėti. Pagal medikų prognozes ateitis neaiški, ji sunkią negalią turintis vaikas, bet mūsų - tėvų – nuomone, ji turi pasveikti. Mūsų didžiausias noras – grąžinti dukrai sveikatą ,lavinti sutrikimą kompensuojančias funkcijas, taip pat padėti jai įgyti kuo daugiau savarankiškumo, bei kiek galima daugiau prisidėti prie jos kasdienio spec. ugdymo suteikti biosocialinių funkcijų atkūrimo paslaugas .Tokiam vaikui tik nuoseklus ir susistemintas komandinis darbas - pagalba gali duoti puikų rezultatą. Reikalinga ugdymo įstaiga su specialiąja programa ir kuo sveikesne aplinka (individualus specialistų darbas logopedo -spec. pedagogo, ergoterapeuto, kinezeterapeuto, asistento- pagalbininko , bei papildomos natūralios terapijos hipoterapija, masažo, muzikos, meno, smėlio ir t.t. ). Kamilytei taikomos kelios šios programos ir duoda labai gerus rezultatus: pagerėjo eisena, pradėjo geriau suvokti aplinką, kartoti daug žodelių, pažinti visas balses ir kelias priebalses. Visa tai turime jai suteikti kiek galima greičiau, nes rytoj jau gali būti per vėlu.Delsti arba sustoti jai padėti būtų didžiausia nuodėmė, kai ji taip matomai keičiasi ir tobulėja, tačiau mūsų valstybėje egzistuojanti sistema nesuteikia galimybės sergantiems vaikams gauti pilnavertį , jų specialiuosius poreikius atitinkantį gyvenimą , bei užtikrinti spec. programų finansavimą. Visa našta užkraunama tėvams, o mes dėl financinių galimybių neišgalime jai padėti..Labai prašytume nelikti abejingais, nes tik Jūsų geraširdiškumo dėka ši mergytė galėtų stiprėti, lavėti bei sveikti. Labai lauktume vertingos informacijos apie mūsų dukrytės gydymo bei sveikatinimo būdus tiek mūsų šalyje, tiek svetur. Jeigu patys esate panašiai nukentėję – rašykite, skambinkite, gal galėsime ką patarti ar tiesiog pakalbėti ir pasiguosti el.paštu mariusbaukis@yahoo.com arba baukiene.i@gmail.com; tel.868099266 Neribojamą piniginę paramą spec. poreikių turintiems vaikams, ugdomosioms ir kitoms spec. programoms galite pervesti į VŠĮ "PADĖK UŽAUGTI" sąskaitą, turinčią labdaros statusą. Galite pažymėti jog parama Kamilytės sveikatėlei ir ugdymui. Gavėjas VŠĮ "Padėk Užaugti" Įmonės kodas 302540763 Atsiskaitomoji sąskaita (IBAN) LT 347300010123957587 Banko pavadinimas AB Swedbank Banko kodas 73000 Ačiū už gerumą. Visiems linkime daug sveikatėlės. Pagarbiai - INETA BAUKIENĖ |
