Kamilė Baukytė
  • Titulinis
  • Tikslai
  • Galerija
  • Svečių knyga
  • Susijusios nuorodos
  • Dėkojame
  • Naujienos
  • Bėdelių turgelis
  • English
    • Home
      • News
        • Photo Gallery
          • Guest Book
          "Jeigu sunku - neliūdėk. Pažvelk į tuos, kam dar sunkiau, ir suprasi, jog tu dar gerai gyveni"  - mamos Inetos gyvenimo moto.



          Tavo vaikiškas, mažas pasaulis
          Dar apgaubtas stebuklų skraiste,
          Ir veidukas dar švyti kaip saulė,
          Kai miegodama šypsais sapne.


          Tu tyra ir trapi asmenybė
          Dar nei melo, klastos nežinai...
          Tavo vaikiškas mažas pasaulis
          Tegul būna ilgai, dar ilgai....


            
          Tavo šypsena tyra
          Šviečia mums kaip saulė.
          Tu brangiausia mums esi visame pasauly!




           

          Maža neįgali mergytė - didelė svajonė augti, sveikti ir lavėti.
          Noriu augti ir lavėti, bei kasdieną tobulėti.
          Noriu vytis bendraamžius, kodėl šito nepabandžius! 
          Dėdės, tetos paskubėkit, gal galėsit man padėti.
          Sveikti, juoktis ir šypsotis, su savom bėdom kovoti. 
          Aš esu maža mergytė, mano vardas Kamilytė.
          Noriu vaikščiot ir kalbėti, noriu sveikti ir lavėti!

          Nelikite abejingi, tai bet kada gali paliesti jus ar jūsų artimuosius...

          Esame šeima, auginanti labai žavią 6 metukų mergytę, vardu Kamilė.
          Ji gimė sveika, laukta mergaitė, bet vieną dieną mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Kai Kamilė buvo 1 metukų ir 3 mėnesių, jai netikėtai pakilo temperatūra ir prasidėjo traukuliai. Su greitąja nuvežėme mažylę į ligoninę. Jautėmės taip, lyg visas gyvenimas slystų iš po kojų, nes ji tik verkė, nieko nevalgė, negėrė, nemiegojo...
          Daktarai tris paras aiškino mums, kad tai tik aukštos temperatūros sukelti traukuliai, jie bandė numušti temperatūrą ir nieko daugiau nedarė... Nors, kaip vėliau išsiaiškinome, Kamilės temperatūra nebuvo tokia aukšta, kad nuo jos atsirastų traukuliai. Mačiau kaip dukrytė gęsta akyse, praradusi viltį leisgyvę mergaitę išnešiau iš palatos ir atsiklaupus pradėjau prašyti, kad daktarai darytų ką nors, šaukiau, kad mūsų vaikas palieka mus... Tik tuomet buvo sureaguota, tačiau pakankamai pavėluotai, staigiai buvo sukviestas konsiliumas ir Kamilytė atsidūrė reanimacijoje, kur pagaliau buvo padaryta tomografija ir paimtas serumas. Jai buvo nustatytas herpes viruso encefalitas (
          plačiau apie ligą čia).
          Po trijų savaičių reanimacinio laikotarpio mes susigrąžinome savo
          uogelę, tačiau ji jau buvo kitokia... Pradžioje net nebevaikščiojo, vėliau,
          didelių pastangų dėka (samdymas privačių specialistų, mokamos reabilitacijos paslaugos ir t.t.) pradėjo eiti, tiksliau bėgti nežinia kur, nežinia kaip ir nebeliko daug tų dalykų, kuriuos jau mokėjo...Sutriko kramtymas, po parezės atsirado nekontroliuojamas seilėtekis, sutrikusi koordinacija, elgsena  ir t.t.
          Po trijų mėnesių, mūsų bėdų puokštę papildė epilepsijos priepuoliai –
          pradėjom vartoti vaistus, kuriuos vartojam iki šiol. Epilepsijos priepuoliai kartojosi ir stiprėdavo, vaistus nuolat keisdavom naujesniais ir brangesniais.
          Išbandėme 13 vaistų rūšių, o epilepsijos priepuolių vis tiek yra. Jie
          kartojasi kas dieną, staigiai krenta veikloje ~20 ir daugiau kartų. Vieni
          stipresni ir ilgesni, kiti staigūs, trumpi, po kurių labai verkia, pasidaro
          nerami. Priepuoliai vyksta ir naktį miego metu. Jie labai trikdo jos veiklą, protines galimybes, apriboja savarankiškumą ir pilnavertiškumą.
          Jai nustatyta simptominė generalizuota epilepsija: infastiliniai spazmai, vaistams atspari forma. Jeigu domintų, turime filmuotos medžiagos kaip tai vyksta ir kokias traumas patiriame.
          Liekamieji reiškiniai po encefalito; cerebrinis paralyžius: ataksinė forma (nekoordinuotas vaikščiojimas), pseudobulbarinis paralyžius (maisto nekramtymas, tik ryjimas), kairio veidinio nervo hemiparezė, stiprus kalbinės
          raidos sutrikimas. Encefalomaliacijos židiniai tenporaliai abipus. Miego
          sutrikimai. Žymūs elgesio ir kalbos sutrikimai.
          Mūsų dukrytė - tai stebuklas, taip norintis gyventi, atrasti, pajausti, o mes taip trokštame jai padėti. Pagal daktarų prognozes ateitis neaiški, ji sunkią negalią turintis vaikas, bet mūsų - tėvų – nuomone, ji turi pasveikti.
          Mūsų didžiausias noras – grąžinti dukrai sveikatą (šiuo metu jai jau taikoma ir netradicinės medicinos gydymo metodika, daromi biorezonansiniai tyrimai, kaip alternatyvą renkamės homeopatiją, nes vien tradicinė medicina jai nepadeda), taip pat padėti jai įgyti kuo daugiau savarankiškumo, bei kiek galima daugiau prisidėti prie jos kasdienio spec. ugdymo (jai reikalinga specialioji pagalba: ugdymo įstaiga su specialiąja programa ir kuo sveikesne aplinka (logopedas, spec. pedagogas, ergoterapiautas, kinezeterapiautas, asistentas- pagalbininkas (dėl kasdienių epi.priepuolių) ), papildomos tikslingo užimtumo veiklos ir terapijos (meninis ugdymas, hipoterapija, masažo, muzikos, smėlio terapijos ir t.t. ). 
          Šiuo metu jai taikomos kelios  šios programos  ir duoda labai gerus rezultatus:
          pagerėjo eisena, pradėjo geriau suvokti aplinką, kartoti daug žodelių, pažinti
          visas balses ir kelias priebalses. Visa tai turime jai suteikti kiek galima greičiau, nes rytoj jau gali būti per vėlu.Kad ji galėtų  mokytis
          pagal adaptuotą programą kartu su normaliais vaikais, turime paskubėti atstatyti jos raidą ,nes iki mokyklos liko tik vieneri arba dveji metai ( 
          pagal PPT išvadas pratęsti tausojantį rėžimą dar vieniems metams
          darželyje). Delsti arba sustoti jai padėti būtų didžiausia nuodėmė, kai ji taip matomai keičiasi ir tobulėja, tačiau mūsų  šeimos finansinės galimybės riboja ėjimą šiuo tikslingu keliu spec. programa mėn. laiko kainuoja ~4000lt. Labai prašytume nelikti abejingais, nes tik Jūsų geraširdiškumo dėka ši mergytė galėtų stiprėti, lavėti bei sveikti. Jos negalia nėra matoma, bet viduje labai stipri ir jai reikalinga skubi pagalba.

          Labai lauktume vertingos informacijos apie mūsų dukrytės diagnozes, galimus gydymo būdus epilepsijai (kuri labai kenkia jos raidai) tiek mūsų šalyje, tiek svetur. Jeigu patys esate panašiai nukentėję – rašykite, skambinkite, gal galėsime ką patarti ar tiesiog pakalbėti ir pasiguosti.
          Maloniai lauksime jūsų laiškų el.paštu mariusbaukis@yahoo.com arba baukiene.i@gmail.com; tel.868099266

          Neribojamą piniginę paramą spec. poreikių turintiems vaikams, ugdomosioms ir kitoms spec. programoms galite pervesti į VŠĮ "PADĖK UŽAUGTI" sąskaitą, turinčią labdaros statusą. Galite pažymėti jog parama Kamilytės sveikatėlei ir ugdymui.
          www.padekuzaugti.lt
                        Gavėjas                                           VŠĮ "Padėk Užaugti"
                        Įmonės kodas                                  302540763
                        Atsiskaitomoji sąskaita (IBAN)        LT 347300010123957587
                        Banko pavadinimas                         AB Swedbank
                        Banko kodas                                    73000



          Ačiū už gerumą. Visiems linkime daug sveikatėlės.
           
          Pagarbiai -
          INETA BAUKIENĖ

             Susiekti e.paštu

          Create a free website with Weebly